Novembro… mês do diabetes e do câncer de próstata… mas vamos focar no diabetes?
No ano passado fizemos uma pesquisa com 1.843 pessoas no país. Os dados foram muito impactantes. 30% dos entrevistados estão com a hemoglobina glicada elevada e 47% não se lembram para que serve este exame.
Outro dado que contribui substancialmente para mostrar a falta de gerenciamento do diabetes é que 58% dos participantes da pesquisa fazem acompanhamento com médicos de família, ao invés do endocrinologista, que tem especialização sobre a condição.
Em decorrência desta dificuldade de acesso ao tratamento e de um acompanhamento de profissional especializado, somente 59% foram orientados pelo médico de base a passar pelo oftalmologista, mas 41% nunca receberam esta orientação.
Como resultado destes dados, 49% da amostra se refere a problemas de visão, sendo que 12% têm o diagnóstico de retinopatia diabética, 10% nefropatia diabética, 32% neuropatia diabética, 4% já sofreram algum tipo de amputação, 25% alguma doença cardiovascular e 10% têm feridas no pé.
Os investimentos do SUS só aumentam. Em doenças renais, por exemplo, superam ao ano 4 bilhões de reais. Se o Ministério da Saúde pudesse motivar as secretarias de saúde a desenvolverem um programa de gerenciamento do diabetes na Atenção Primária, estes valores poderiam cair pela metade.
Percebemos que falta muita orientação por parte dos profissionais de saúde para as pessoas com a condição, que por sua vez reflete na falta de gerenciamento da condição.
Uma nova luta
Mesmo com este panorama do diabetes, acreditei até então que a minha luta por melhor acesso ao tratamento do diabetes e de obesidade era suficiente. Mas percebi que não… tive contato com uma doença chamada lipodistrofia generalizada congênita, também conhecida como Síndrome de Berardinelli, que origina muitas doenças, entre elas o diabetes.
Fui gravar uma campanha em Natal, no Rio Grande do Norte, devido à incidência alta desta doença na região: 2 a cada 100.000 habitantes. Fiquei muito emocionada e surpresa com os depoimentos. As dificuldades de acesso ao tratamento são piores, comparadas ao diabetes.
É uma doença rara, que poucas pessoas conhecem. Como desdobramento: muitos brasileiros morrem sem saber do diagnóstico primário, pois nem os profissionais de saúde têm conhecimento da condição.
Sem citar que muitos diagnosticados com a lipodistrofia não conseguem a medicação pois não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e, por isso, acabam falecendo muito cedo.
O que é a lipodistrofia congênita e suas complicações
A lipodistrofia congênita é caracterizada pela incapacidade do organismo de manter o tecido adiposo subcutâneo, o que pode levar ao desenvolvimento de outras doenças como diabetes, esteatose hepática, complicações renais, cardiomiopatia, hipertensão e pancreatite, além de depressão devido ao estigma causado pela alteração das feições e do corpo.
Além disso, devido à falta de gordura corporal, as pessoas têm características físicas diferentes que muitas vezes levam ao estigma e ao preconceito da população por desconhecimento da condição.
Com desconhecimento da lipodistrofia, muitas destas pessoas são tratadas devido às outras condições associadas — como diabetes, esteatose hepática e hipertensão arterial — e não sabem que a doença primária é a lipodistrofia.
Por isso, resolvemos fazer a campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama” com depoimentos de pessoas com a condição, assim como o médico referência na condição, Dr. Josivan Lima. Convido para assistir ao minidocumentário clicando aqui.
De qualquer forma, estamos no Mês do Diabetes… precisamos sempre falar da condição e de suas doenças associadas, assim como da lipodistrofia. O Vozes do Advocacy, Federação de Associações e Institutos de Diabetes e Obesidade, acredita que todas as pessoas merecem viver com dignidade, autonomia e acesso ao cuidado.
Nosso papel é unir vozes, somar forças e seguir avançando pela equidade, justiça, igualdade e universalidade, princípios do nosso SUS.
*Vanessa Pirolo é jornalista, Presidente do Vozes do Advocacy e da Federação de Associações e Institutos de Diabetes e Obesidade, coautora do livro Doenças Crônicas – Saiba como Prevenir (Labrador).
